Update: Gastroparese en de G-poem

Al weer een hele tijd geleden heb ik een blog geplaatst over mijn gastroparese. Toen had ik en neus darmsonde en was ik nog flink aan het worstelen met alle artsen en ziekenhuizen. Inmiddels zijn er flink wat veranderingen geweest. Zo heb ik slechte periodes gekend, waarbij ik erg weinig tot mij kon nemen en erg ziek was. Maar inmiddels zijn we sinds een paar maanden overgestapt naar een ander ziekenhuis en zijn er grote veranderingen, zoals de G-poem. lees snel verder.

Korte herhaling: Wat is gastroparese?

Gastroparese is een maagaandoening, waarbij je maagontlediging vertraagd is. Je maagontlediging is het proces waarbij er gemeten wordt hoelang je eten verteerd en het overgaat naar de dunne darm. Dit wordt gemeten met ene maagontledigingsonderzoek. Bij mij is de maagontlediging vertraagd, waardoor het eten uren lang in mijn maag blijft hangen en niet doorgaat naar de darm.

Soms wordt het ook wel maagverlamming genoemd of ernstige verstoring van de maagmotoriek. Ook luie of trage maag zijn synoniemen.

Hoe gaat het nu met mij?

Sinds april 2021 ben ik overgestapt naar het UZ Antwerpen. De dokters in Nederland wisten niet meer wat zij voor mij konden betekenen en helaas ging het steeds slechter met mijn gezondheid. Ik kon mijn sondevoeding niet meer verdragen, hij ‘luxeerde’ vaak terug in de maag en ik kon vrijwel niks eten. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd, terwijl ik enkel nog kon liggen op de bank en rond de 45 kg woog.

Gelukkig kwam daar UZ Antwerpen en hadden zij nog wel opties op de plank. Er volgden een aantal onderzoeken, zoals een ct-scan en contrastonderzoeken om te kijken of er sprake was van obstructies. Dat was gelukkig niet zo. Ik kreeg een medicijn ‘Clebopride’ voorgeschreven, echter komt dit uit Spanje en is het moeilijk te verkrijgen. Ik kreeg een licentie van de arts en gelukkig kon de apotheek in België het medicijn importeren.

Na een zware tijd, klim ik eindelijk weer de ladder omhoog.

Het medicijn clebopride noem ik nog steeds een wondermiddel. Daarnaast kreeg ik ook een lichte dosis Duloxetine voorgeschreven. Dit zorgde beide voor vermindering van misselijkheid en mijn pijn, waardoor het toedienen van de sondevoeding weer lukte. Ook kwam direct ter sprake dat de arts de neussonde wilde verwijderen en een sonde in de buik wilde plaatsen (PEG-J). Dat zou veel comfort geven en mijn kwaliteit van leven verbeteren. Echter was ik op dat moment nog te zwak dus moest ik nog even doorbijten.

Het was tijd voor de PEG-J plaatsing

Inmiddels was ik weer veel kilo’s aangekomen, kon ik weer heerlijk wandelen en kon ik zelfs eind juni mijn huidtherapeutische stage weer lopen. Eind Augustus was het tijd voor de PEG-J plaatsing. Ik keek er naar uit om eindelijk van die nare neussonde af te komen. Het was een pijnlijke operatie en mijn herstel duurde ongeveer weer een maand. Daarna ging het alleen maar bergopwaarts. Ik mocht in oktober mijn sondevoeding afbouwen, zodat ik alleen ’s nachts nog sondevoeding had en daarnaast kon eten. Tijdens de PEG-J plaatsing heeft de arts ook botox gespoten in de pylorusspier, waardoor mijn spier minder ‘spastisch’ was en de maag zich gemakkelijker kon legen. En toen kwam het verlossende woord in december, ik kwam in aanmerking voor de G-poem operatie, waarvoor zij mij in Maastricht al eerder hadden afgewezen.

Gastroparese en de g-poem in het UZ Antwerpen

De G-poem operatie is een manier waarbij ze de pylorusspier (spier bij de maaguitgang naar de darmen) doorsnijden, zodat de maaginhoud gemakkelijker naar je darmen kunnen. Het is geen invasieve ingreep, omdat de operatie van binnenuit wordt uitgevoerd doormiddel van de endoscoop.

Na de operatie had ik eerst totaal geen pijn en voelde ik mij goed. De volgende dag in de middag kreeg ik echter veel pijn, waardoor de artsen dachten dat ik een maagperforatie had. Er werd direct een CT-scan gemaakt, maar gelukkig was alles in orde. De artsen konden niet verklaren waar de pijn vandaan kwam. Ook kreeg ik verhoging, maar dit trok na zwaardere pijnstilling gelukkig weg. Ik mocht beginnen met water drinken en daarna een klein beetje sojayoghurt. Dit deed nog veel zeer.

Mijn verwachtingen waren hoog, maar het is logisch dat alles in de maag nog gevoelig is. Op dit moment heb ik nog 24 uur sondevoeding en probeer ik steeds kleine beetjes te eten. Over een paar weken zal ik weer een update delen of ik inmiddels al meer kan eten en de sondevoeding afgebouwd kan worden.

Perspectief op de toekomst

Toen ik uit de operatie kwam zei de arts als eerste tegen mij: ”De operatie is volledig goed gegaan en zijn geen complicaties opgetreden en ik verwacht dat je weer volledig normaal zou kunnen eten”. Dat zijn hele mooie woorden. Ik ben benieuwd wat de toekomst mij gaat brengen, maar ik hoop in ieder geval dat ik ooit van de sondevoeding af kom al is het eventueel met bijvoedingsflesjes. Ik kijk er naar uit om aan het werk te gaan als huidtherapeut, meer blogs te schrijven en jullie voorzien van huidadviezen.