Persoonlijk verhaal: Hidranitis suppurativa
Huidartikelen

Persoonlijk verhaal: Ik heb acne inversa/hidradenitis suppurativa

Acne inversa is een aandoening waarbij er sprake is van ontstoken haarzakjes. Het heeft de kenmerken van acne, maar dan in de huidplooien. Het is een zeer vervelende aandoening waarbij veel klachten komen kijken zoals, schaamte en onzekerheid. Maar ook pijn en soms bewegingsbeperkingen. Vandaag is er een anonieme schrijfster te gast om haar verhaal te vertellen over acne inversa.

Ik heb hidradenitis suppurativa oftewel, acne inversa

Ik heb hidradenitis suppurativa – waarna ik de rest van mijn verhaal zal naar verwijzen met enkel ‘hidradenitis’.

Hidradenitis is een vorm van acne: een ‘inwaardse’ vorm, welteverstaan. Dit betekent dat er onder de huid opstoppingen en uiteindelijk ontstekingen ofwel abcessen ontstaan. Het komt voor in verschillende mate van hevigheid en per persoon verschilt ook de plek(ken) waar de ontstekingen (het meest) actief zijn: Over het algemeen komt het vaak in de oksels en/of de liezen voor.

Wanneer je op het web wat snel of oppervlakkig onderzoek zal doen, trek je waarschijnlijk de conclusie dat mensen die last hebben van hidradenitis het min of meer zelf schuld zijn; vaak worden zaken zoals roken, overgewicht, slechte hygiëne en een ongezond eetpatroon aangewezen als mogelijke oorzaak.

Wat voor vorm heb ik?

In mijn geval mogen we gerust spreken van een zeer agressieve vorm van hidradenitis, voornamelijk in mijn oksels. Zoals bij de meeste patiënten begon de aandoening in mijn vroege twintiger jaren. Het begon erg onschuldig – met een klein abces in mijn lies. Ik belde mijn huisarts, legde op het advies van de assistente een warm kompres op de plek zodat de ontsteking zou afnemen of openbarsten en dacht er verder niet meer over na.

Pak ‘m beet een halfjaar later begon de ellende: met periodes die soms een week konden duren kon ik één van mijn armen niet tot nauwelijks bewegen vanwege de ontstekingen in mijn oksel(s). De huisarts stuurde me door naar een chirurg in de overtuiging dat zo de pijnlijke bulten wel verwijderd konden worden. De chirurg wist me te vertellen dat het gangbaar is om eerst een dermatoloog te bezoeken, waar ik vervolgens terecht kon.

Al drukkend en voelend onder mijn armen concludeerde de dermatoloog dat ik wel erg actieve ontstekingsgebieden had. Niet geheel verbaasd beaamde ik dat en vroeg ik naar de behandeling – in de verwachting een ‘oplossing’ aangeboden te krijgen.

Hoe is het om deze aandoening te hebben?

Hidradenitis is helaas een chronische aandoening: over de oorzaak is haast niets bekend en een kant-en-klaar genezing is er niet. Wel zijn er manieren waarop je de aandoening in kan dammen; zoals stoppen met roken (zodat wonden sneller genezen), genoeg slapen en stress voorkomen (om de ontstekingen niet nog meer op te wakkeren) en vooral heel veel antibiotica..

In totaal heb ik 2 jaar antibiotica gebruikt met nare bijwerkingen van dien: los zittende nagels, niet buiten mogen komen vanwege het zonlicht, langdurige spierpijn, geen eten binnen kunnen houden en flauwvallen. Uiteindelijk besloot ik de ontstekingen maar voor lief te nemen.

Wel ben ik gestopt met roken – Heel fijn natuurlijk(!), maar de hidradenitis bleef aanhouden. Wat mij het meeste heeft geholpen is het smeren van resorcinol crème (héél af en toe: de huid wordt er flinterdun van) en het stoppen met scheren. Genoeg slaap en zo min mogelijk stress is ook een groot punt (in mijn geval). Daarnaast drink ik zoveel mogelijk water in de hoop dat afvalstoffen zo beter afgevoerd kunnen worden – maar of dat laatste daadwerkelijk effect heeft..?

Gezien het ontbreken van een bekende oorzaak en een doeltreffende remedie doen er de wildste verhalen te ronde – maar ik vraag je deze verhalen met een grote korrel zout te nemen. Niemand doet zichzelf deze aandoening moedwillig aan of weigert de verhalen te geloven omdat ze ‘er geen zin in hebben’ het te proberen. Daar mag ik denk ik wel vanuit gaan..

Ontzettend veel pijn..

Vorig jaar leed ik namelijk onder de meest intense pijn die ik in mijn 28 (onhandige) jaren heb gevoeld: Er groeide een abces zó diep onder de huid, dat het pas zichtbaar werd toen het meer dan alleen mijn oksel in beslag nam. Een week lang heb ik met mijn rechterarm omhoog moeten zitten – en ik kan je vertellen: iedere beweging, iedere trilling (in bijvoorbeeld de auto/geen zorgen: mijn vriend had t stuur) en iedere taak bezorgden me helse pijn.

Zo belandde ik uiteindelijk hyperventilerend en misselijk van het zeer op de eerste hulp. Nog nooit hadden ze daar zo’n grote ontsteking naar aanleiding van hidradenitis gezien – een oplossing wisten ze dan ook niet 1-2-3 te bedenken. Een operatie zou te lang op zich laten wachten en kompressen, rust en al die kleinere daden konden niet meer op tegen dit abces.

Ik werd naar huis gestuurd met een flinke doos Tramadol (vergelijkbaar met morfine e.d.) en moest wachten tot mijn huid open zou scheuren.. En dat deed het na een week uiteindelijk ook. Hoe pijnlijk dit ook klinkt: het was een enorme opluchting!

Deed ik iets anders na dit voorval?

Na dit voorval neem ik mijn maatregelen dan ook erg serieus: ze vormen mijn enige houvast. Als dat betekent dat ik maar heel soms deodorant kan gebruiken en dat er haar in mijn oksels groeit – ik heb het er dubbel en dwars voor over. Mijn vriend zal er na het getuigen van mijn pijn ook nooit over klagen. Helaas denken onbekenden hier anders over.

Op dit moment is mijn huid gelukkig relatief rustig en geniet ik van mijn bewegingsvrijheid en de afwezigheid van pijn. Natuurlijk onthoud ik dat de aandoening weer op kan spelen – maar voor nu denk ik er zo min mogelijk aan. Dit verhaal doe ik dan ook vooral vanwege het taboe/de vooroordelen die eraan kleven – en om er over te informeren.

Als ‘een vorm van acne’ wordt hidradenitis lang niet altijd zo zwaar opgevat als dat de aandoening het in sommige gevallen wel degelijk kan zijn. Hidradenitis kan je met periodes dusdanig in de weg zitten dat onder andere werken/studeren geen optie is – een punt waarvan ik vind dat dat toch echt beseft mag worden.

Ik hoop dan ook dat het onderzoek naar een remedie voortgezet wordt en dat mensen die zich herkennen in mijn verhaal zich er niet meer al te alleen in voelen. Het is geen glamoureuze aandoening, maar toch zeker de aandacht waard.

Bedankt voor het delen van jou verhaal

De anonieme schrijfster heeft haar verhaal omschreven en ik hoop dat jullie in zien hoe lastig het leven soms kan zijn met acne inversa/hidradenitis. Zoals je hebt kunnen lezen zijn er veel bijkomende problematiek bij en zijn er ook veel onzekerheden. De onzekerheden komen deels door de symptomen, maar zeker ook door de beperkte informatie die beschikbaar is over bijvoorbeeld de oorzaken. Er moet meer onderzoek gedaan worden naar een huidaandoening als hidradenitis.

Hoi! Ik ben Naomi, geboren op 01-12-1997 te Rhoon. Ik studeer aan de opleiding huidtherapie aan de Haagse hogeschool. Om mijn enorme interesse voor verzorging, beauty en make-up te uiten, ben ik deze blog gestart. Het lijkt mij erg leuk om jullie meer te informeren over verschillende zaken over de huid en andere dingen zoals make-up reviews. Wil je meer over mij weten? Stuur me gerust een berichtje. Liefs, Naomi

Iets te vragen of iets leuks te melden? Reageer hieronder!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: