Persoonlijk verhaal: Ik had een melanoom

Er zijn veel twijfels aan vooraf gegaan, maar ik denk dat het een erg leerzaam traject is om te delen. Veel mensen kunnen hier baat aan hebben en ik wil zoveel mogelijk mensen bewust maken van hun huid. Het kan namelijk vele ernstige gevolgen hebben. Een melanoom kan dodelijk zijn en erg slechte prognose hebben. Vandaag vertel ik een persoonlijk verhaal over mijn proces toen ik te horen heb gekregen dat ik een melanoom had.

Hoe ontdekte ik mijn melanoom?

Het was denk ik April/Mei, een studiegenoot zei tegen mij ”Hey Naomi, wat heb je op je oor? Het ziet er wel erg donker uit”. Ik dacht, laat maar kletsen want ik heb helemaal geen moedervlekken bij mijn oren. Eerlijk gezegd heb ik dit nog 2 weken gedacht, voordat het plekje mij zelf ook begon op te vallen. De moedervlek zat op mijn rechter oorschelp waardoor hij niet snel zichtbaar was voor mij.

Zelfs toen ik hem ontdekte ben ik niet direct naar de huisarts gegaan, wel liet ik mijn moeder foto’s maken zodat ik hem zelf beter kon bekijken. Aangezien ik kennis heb van de huid, kon ik zelf goed beoordelen of ik hiermee naar de huisarts moest of niet.

Helaas werd ik erg ongerust en heb ik direct de huisarts gebeld. Ik kon de volgende ochtend terecht. De huisarts keek en eigenlijk pakte zij meteen de telefoon om het ziekenhuis te bellen, omdat het foute boel was. Ze wilde direct een spoed afspraak met een dermatoloog. Ik zat daar en eigenlijk besefte ik niet wat er gebeurde, ik moest opeens met spoed naar een dermatoloog, had zelf wel een vermoeden, maar dat kon toch niet? Ik met een melanoom?

De 1e afspraak bij de Dermatoloog

Doorgestuurd door de huisarts op woensdagochtend, zat ik op vrijdagochtend bij de Dermatoloog. Wat was dit spannend, ik had geen idee wat er ging gebeuren. Gingen ze direct een biopt nemen, moesten ze een 1e excisie doen of gingen ze alleen kijken? Diep van binnen had ik verwacht dat ze alleen gingen kijken en dat ik een nieuwe afspraak moest maken voor de biopt / 1e excisie.

De eerste paar minuten in de behandelruimte waren verschrikkelijk. De assistente was totaal niet empathisch, luisterde niet goed en maakte allerlei verschrikkelijke opmerkingen waar ik erg angstig van werd. Gelukkig kwam daarna een andere assistente met de arts die beide wel heel lief en empathisch waren. De dermatoloog wilde wel direct een biopt nemen, dus dat was even schrikken. Er werd een klein stukje van de plek weggenomen en dit werd opgestuurd naar het lab. Daarna stelde hij nog een aantal vragen over mijn familieachtergrond. Mijn moeder heeft twee broers die overleden zijn aan melanomen, dus dit was belangrijk om te weten voor de arts.

De tragische week wachten op de uitslag

Wat duurt een week lang als je wacht op een heel spannende uitslag. Had ik nu wel of niet een melanoom? De dermatoloog dacht eerlijk gezegd van niet. Als hij het namelijk wel dacht dan had hij gekozen voor een 1e excisie (ruimer uitgesneden) dan een biopt.

Het was inmiddels 1 week later, weer op vrijdagochtend en we zaten in het kamertje te wachten totdat de arts kwam met het nieuws. Iedereen was ontzettend zenuwachtig, zelfs de arts zelf. Helaas kwam hij met het nieuws dat de uitslag nog niet bekend was doordat het paasweekend er tussen zat. Hij ging direct met het laboratorium bellen zodat ik wel later op de dag de uitslag kon krijgen. Daar gingen we dus weer, naar huis zonder uitslag.

Dezelfde dag werd ik gebeld om 4 uur in de middag, ik hoorde het al aan de dermatoloog zijn stem dat hij geen goed nieuws had. Hij zei dat ik een melanoom had en maandag direct geopereerd werd, omdat het snel groeide. Ook zei hij dat ik waarschijnlijk een heel groot stuk van mijn oor zou gaan kwijt raken, het zou kunnen zijn dat ik maar de helft van mijn oor zou over houden.

Op dat moment weet je niet wat er allemaal door je heen gaat. Zoveel emoties, gedachtes, boosheid en verdriet. Je denkt ”Dit overkomt mij toch niet?”.

De dag van de operatie van het melanoom

Ik werd doorverwezen naar Plastisch Chirurg die mij ging opereren. Ik was in het weekend erg veel gaan lezen, mensen contacteren en ik had contact opgenomen met Stichting Melanoom. Zij adviseerde mij eigenlijk om mij niet te laten opereren die maandag, omdat het niet in een melanoom-centrum gedaan werd. Zij waren bang dat de plastisch chirurg niet genoeg kennis had van de melanoom procedure.

Het eerste wat ik dus ook direct tegen de plastisch chirurg zei was: ”Ik wil eigenlijk niet dat je me opereert, want ik heb veel vragen. Als ik nu beslis dat je me opereert dan kan er geen poortwachter onderzoek meer gedaan worden, dus wat moet ik doen?”.

Een melanoom moet altijd 2 keer geopereerd worden, 1e keer om de uitslag te bepalen en 2e keer met een ruimere marge om zeker te weten dat hij weg is. Als hij al groot is, voeren zij bij de 2e keer direct een poortwachter onderzoek uit waarmee zij kunnen bepalen of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn.

De plastisch chirurg legde mij uit dat ik deze operatie die dag moest doen, omdat er nog geen 1e excisie was gedaan. Er was dus nog spoed bij, omdat de melanoom dieper in mijn huid kon gaan groeien. Zij begreep mijn angst volledig. Het probleem was echter dat normaal de procedure is dat de 1e excisie al uitgevoerd wordt bij de dermatoloog in plaats van een biopt. Bij mij is er een biopt genomen en geen 1e excisie.

De plastisch chirurg heeft dus de 1e en 2e excisie in 1 keer gedaan. Ook had ik nog de angst dat ik de helft van mijn oor zou kwijt raken. Zij kon mij gelukkig gerust stellen dat dit absoluut niet het geval was, omdat ze een huidtransplantatie ging gebruiken. Dit kon van mijn bovenarm of buik gebeuren. Ik koos voor mijn buik, precies onder mijn bikinibroekje zodat het op de meeste tijden niet zichtbaar was voor de buitenwereld.

Hoe ging de operatie in zijn werk?

Ik kreeg 2 plaatselijke verdovingen, 1 bij mijn oor en de ander bij mijn buik. Ik dacht eerlijk gezegd dat ik een roesje zou krijgen, maar het was alleen een plaatselijke verdoving. De prikken deden erg zeer en duurde ook wel zo’n 3 minuten per prik, maar daarna deed het geen zeer meer.

De operatie was erg interessant, doordat ik vertelde dat ik Huidtherapie studeerde liet zij mij dingen zien en vertelde ze veel over wat ze aan het doen was. Eerst haalde zij het volledige melanoom weg met een marge van 0,5 cm. Hier zijn bepaalde richtlijnen voor. Ze heeft ervoor gezorgd dat ze vooral aan de achterkant de huid weghaalde, zodat mijn oorschelp in tact bleef.

Vervolgens werd het stukje huid van mijn buik weggehaald, hier kon ik meekijken. Ze tekende af hoeveel ze nodig had, vervolgens sneed ze letterlijk met een mesje het stukje huid eruit. Daarna moest ze een huidlaag eraf schrapen, omdat er anders teveel vet mee zou gaan waardoor het zich niet kan hechten aan de andere huid.

Ten slotte werd het stukje huid op mijn oor vastgehecht, mijn buik werd dichtgehecht en werd een stukje vetgaas op mijn oorschelp gehecht zodat het huidtransplantaat kon gaan wennen aan zijn nieuwe huidstukje. Een huidtransplantaat kan zich namelijk gaan verstoten.

Heb ik uitzaaiingen? En hoe diep was het melanoom?

Weer een week later had ik een afspraak met de plastisch chirurg voor wondcontrole, de uitslag of alles nu goed weg was gesneden en of ik verder onderzoek moest hebben voor het bepalen van uitzaaiingen.

De wondcontrole verliep allemaal voorspoedig, het genas goed, het huidtransplantaat hechtte goed aan mijn andere huid en eigenlijk ging alles voorspoedig. Ook was alles ruim weggesneden, dus ik hoefde niet nog een keer geopereerd te worden. En nog een positief iets was dat ik er redelijk vroeg bij was, ik was nog in een vroeg stadium. Het melanoom was nog maar 0,8 mm.

Maar door mijn familieachtergrond, en omdat het op de grens zat heeft zij er toch voor gekozen om mij door te sturen naar het Erasmus MC voor verder onderzoek. Het Erasmus MC is één van de melanoomcentra in Nederland. De arts wilde graag dat mijn lymfe onderzocht werden en zij wilde weten of ik in aanmerking kwam voor een genetisch onderzoek.

Vervolgafspraken

De afspraak bij het Erasmus MC ging totaal niet zoals verwacht. Ik werd erg slecht behandeld en eigenlijk vond die arts dat ik onterecht was doorverwezen. Zij vond dat er geen aanvullende onderzoeken nodig waren. Wel vond zij ook dat er een genetisch onderzoek moest plaatsvinden. Hiervoor staat wel een wachttijd van minimaal 3 maanden, in middels moet deze dan ook nog plaatsvinden.

Toen wij weer buiten stonden, waren wij het totaal niet eens met hoe wij behandeld waren. Ik ben direct gaan bellen met mijn plastisch chirurg over deze ervaring. Zij was het met mij eens en ik ben toen doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis is het kankerinstituut van Nederland.

Bij Antonie van Leeuwenhoek heb ik wel een erg goede arts getroffen. Zoals eerder vermeld kon het poortwachter onderzoek niet meer plaatsvinden, omdat de 2e excisie al was uitgevoerd. Dit heeft te maken met je lymfeklieren. Na je excisie nemen je lymfe een ander hoofdlymfeklier, waardoor het onderzoek nooit meer de lymfe kan zoeken die gelinkt waren aan de melanomen. Wel vonden zij het nodig dat er aanvullend onderzoek gedaan moest worden, dus werd er gekozen voor een hals-hoofd echo met eventueel punctie.

Afgelopen vrijdag is dit onderzoek uitgevoerd en heb ik gelukkig goed nieuws gekregen. Ik ben volledig schoon en ik heb geen uitzaaiingen. Fantastisch hè? Ik was klaar met alles, ik hoef geen vervolgbehandelingen en het is allemaal weg uit mijn lichaam.

Traject na de behandelfase

Het is belangrijk om wel altijd onder controle te blijven bij een dermatoloog. In mijn geval heb ik met Antonie van Leeuwenhoek besproken dat ik onder controle blijf bij mijn huidige ziekenhuis in Rotterdam, waar het melanoom ook ontdekt werd. Dit is een erg fijne arts die ik kundig genoeg vindt.

De dermatoloog en ik hebben afgesproken dat wij elkaar elke 3 maanden gaan zien. Op deze afspraak bekijkt hij al mijn moedervlekken op mijn gehele lichaam. Daarnaast onderzoekt hij al mijn lymfeklierenknopen om te kijken of daar geen zwellingen zijn. Als er zwellingen zijn kunnen er namelijk uitzaaiingen zijn. Het is namelijk belangrijk om te weten dat bij een melanoom er altijd een kans bestaat dat er op een later moment alsnog uitzaaiingen worden aangetroffen.

Tips om een melanoom te voorkomen

Bij deze wil ik jullie ook meegeven dat het erg belangrijk is om serieus om te gaan met het screenen van moedervlekken. Al eerder heb ik hier een artikel overgeschreven, maar bij deze wil ik het nog extra benadrukken.

Kenmerken van een melanoom:

• Asymmetrie
• Grillige rand
• Meerdere kleuren
• Groter dan 5 mm
• Verandering in groei/vorm of andere aspecten
• Opeens ontstaan

Daarnaast moet je ook altijd letten op een goede zonbescherming, vooral in de jonge jaren. Een melanoom kan ontstaan door vele zonneschade in de kinderjaren. Verbranding moet ten alle tijden voorkomen worden. Vertrouw je het niet? Ga direct naar een huisarts en laat het goed beoordelen. Altijd weghalen bij twijfel. Vraag een doorverwijzing naar de dermatoloog als je je de kunde van je huisarts niet vertrouwd.

Binnenkort komt er een uitgebreid artikel online over de algemene procedures, stadia’s, herkenningen, behandelingen en prognoses van een melanoom online.