Gastroparese en sondevoeding, een persoonlijk verhaal

Vandaag een persoonlijk verhaal over mijzelf, namelijk over mijn chronische aandoening ‘gastroparese’. Normaal zou ik hier nooit een artikel over hebben geschreven, maar sinds een week ben ik weer afhankelijk van sondevoeding, waardoor het mij wel een noodzaak leek om iets meer hierover te vertellen. Je zult mij namelijk nu tegenwoordig met een slang in mijn neus zien, waardoor beautyreviews er iets anders uit zullen zien. Dit is natuurlijk geen ‘normaal beeld’ als je niet weet wat er aan de hand is, vandaar deze blog. In deze blog leg ik je uit wat gastroparese is, wat sondevoeding is en hoe ik ermee om ga. Wie weet heb jij een soortgelijk probleem en vind je hier steun of kennis.

Wat is gastroparese?

Gastroparese is een maagaandoening, waarbij je maagontlediging vertraagd is. Je maagontlediging is het proces waarbij er gemeten wordt hoelang je eten verteerd en het overgaat naar de dunne darm. Dit wordt gemeten met ene maagontledigingsonderzoek. Bij mij is de maagontlediging vertraagd, waardoor het eten uren lang in mijn maag blijft hangen en niet doorgaat naar de darm.

Soms wordt het ook wel maagverlamming genoemd of ernstige verstoring van de maagmotoriek. Ook luie of trage maag zijn synoniemen.

Wat is de oorzaak van gastroparese?

Een oorzaak kan zijn de filevorming aan het begin beschreven, ontstaan doordat de dikke en/of dunne darm ook traag werken en de boel ophoudt. Hierdoor wordt ook de maag beïnvloed. Een andere oorzaak kan een vernauwing in maag (uitgang) of twaalfvingerige darm zijn. Deze vernauwing kan ontstaan door een (goed- of kwaadaardige) tumor of na genezing van een maagzweer waarbij het littekenweefsel zorgt voor een vernauwing (pylorusstenose). Soms is het ook mogelijk dat de oorzaak niet bekend is.

Wat voor klachten heb ik?

Helaas gaat gastroparese gepaard met vervelende klachten die je dagelijks leven flink kunnen beïnvloeden. Een belangrijk kenmerk van deze aandoening is dat het vaak in periodes verdeeld is. Zo kon ik eerst nog best veel eten, maar is dit steeds minder geworden. Maar soms heb je opeens een dag dat het wel weer beter lukt. Hoe dit komt? Dat kan helaas niemand mij nog vertellen. Ook zijn de klachten van gastroparese zeer divers, waardoor de diagnose vaak over het hoofd wordt gezien. Bij mij is er ook per toeval ontdekt dat ik deze aandoening heb, de arts zei: ‘Er is 1 tot 2% kans dat er uit dit maagontledigingsonderzoek iets uitkomt, maar laten we het toch maar doen’, en helaas zat ik dus bij dat percentage.

Andere klachten waar ik last van heb:

• Misselijkheid
• Pijn in de maagkuil
• Zuuroprispingen
• Snel vol
• Boeren
• Soms braken
• Opgeblazen gevoel en opgeblazen buik
• Schommelingen in de bloedsuiker
• Gebrek aan eetlust
• Laag lichaamsgewicht
• Laag energieniveau

Is het mogelijk om te genezen en wat zijn de behandelopties?

Tot nu toe is de kans op genezing vrij klein, omdat het nog een onbekende aandoening is. Gastroparese bestaan uit veel stadia’s, waardoor iedereen een andere behandeling heeft. Ook is er geen vast behandelpatroon en moet je arts er net genoeg over weten, omdat het niet vaak voorkomt. Er zijn gelukkig wel wat mogelijkheden om je klachten te verminderen en voor sommige mensen is dit genoeg om te leven als een normaal persoon.

Een behandeling kan bestaan uit medicijnen die de maagontlediging versnellen, pijn verminderen of misselijkheid verminderen. Andere behandelingen waarover ze niet direct weten of het echt helpt zijn:

• Botox inspuiten in de pylorusspier
• Operatie in het MUMC, waarbij de pylorusspier geklieft wordt

En ten slotte de behandelingsvorm sondevoeding, waar veel mensen afhankelijk van zijn met gastroparese.

Wat is sondevoeding?

Sondevoeding is een kunstmatige manier van voeden via de neus of de buik. Je hebt verschillende soorten:

• Neus-maag sonde
• Neus-darm sonde
• PEG-sonde (zit in je maag, maar niet in je neus)
• PEG-J sonde (zit in je dunne darm, maar niet in je neus, wordt wel via de maag ingebracht)
• PEJ sonde (wordt direct via de buikwand in je dunne darm geplaatst)

Dit zijn de sondes die het vaakst voorkomen. Daarnaast heb je nog bijvoeding via flesjes waar ook sondevoeding in zit, maar dan met een smaakje. Op dit moment ben ik ook afhankelijk van sondevoeding, ik heb een neus-darm sonde, omdat mijn maag geen voeding kan verdragen. Alles voeding komt dus direct in de darm en de maag wordt overgeslagen. Daarnaast drink ik alleen, maar eet ik niet. Je hebt dus geen smaak en proeft de sondevoeding ook niet.

Hoe sta ik in het leven?

Ik sta over het algemeen positief in het leven, al is het soms wel moeilijk om hoop te vinden als artsen niet weten wat ze nog op de plank hebben liggen. Alle mogelijke medicatie en behandelmogelijkheden heb ik gehad, maar tot nu toe heeft dat niet veel geholpen. Ik zou graag geopereerd worden in Maastricht, maar op dit moment zijn de risico’s nog te groot. Daarom ben ik nu van sondevoeding afhankelijk, zodat ik weer kan aansterken. Ik zie mijn sondevoeding op dit moment als een hulpmiddel. Het helpt mij aansterken en ik heb even geen pijn en misselijkheid.

Verder heb ik last van wat energiebeperkingen, maar met mijn sondevoeding hoop ik dat dit opgelost wordt. In principe kun je gewoon een volledig voedingspatroon via de sonde binnen krijgen, op dit moment zijn dat ongeveer 1750 calorieën en daar zitten alle voedingsstoffen in.

Heb jij een soort gelijke situatie? Probeer je te richten op de positieve dingen in het leven en niet alleen op de dingen die je beperken. Mailen mag altijd, voor vragen of steun.